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Jun 20, 2023

Les enfants malades posent des problèmes supplémentaires aux parents atteints de SEP

Les enfants malades posent des problèmes supplémentaires aux parents atteints de sclérose en plaques par Benjamin Hofmeister | 3 août 2023 Ce matin, à une heure impie, notre famille s'est réveillée au son de la sonnette d'alarme. Bien,

Les enfants malades posent des problèmes supplémentaires aux parents atteints de sclérose en plaques

de Benjamin Hofmeister | 3 août 2023

Ce matin, à une heure impie, notre famille s'est réveillée au son de la sonnette d'alarme. Enfin, pas des cloches, mais plutôt le son doux mais insistant de l'une des alarmes d'Alexa. En fait, nous avons changé le nom de l'appareil de notre chambre en Ziggy, nous ne pouvons donc pas simplement nous retourner, encore à moitié endormis, et dire à Alexa d'arrêter l'alarme. Au lieu de cela, nous devons appeler le diablotin par son vrai nom, ce qui nécessite un certain degré d’éveil pour s’en souvenir.

Pourquoi ce réveil inhabituellement précoce ? Un nouveau travail? Le premier rendez-vous de la journée avec le neurologue ? Une heure de départ matinale pour des vacances en famille ? Malheureusement, ce n’est rien de tout cela. Au lieu de cela, c'est aujourd'hui le premier jour d'école pour nos trois garçons.

Notre aîné commence le collège (c'est-à-dire la cinquième année là où nous vivons), et je ne sais pas comment cela s'est produit. Il a eu 2 ans l’année même où j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques, ce qui semble souvent être hier. Il vivra dans un nouveau bâtiment, mais avec les mêmes camarades, juste à côté de l'école primaire que fréquentent toujours ses frères.

C'est le seul grand changement cette année. Les horaires des garçons seront un peu différents, mais leurs amis et leur environnement resteront essentiellement les mêmes. Je suis sûr que nous allons tous rapidement nous installer dans une routine scolaire.

Cependant, en tant que parent atteint de sclérose en plaques, il y a une autre différence à laquelle je peux m'attendre : les maladies nouvelles et améliorées que mes petites boîtes de Pétri rapporteront à la maison. Je suis folle d'impatience – et c'est une bonne chose, car avec la SEP, même le rhume le plus banal suffit pour deux.

J'ai déjà écrit sur l'effet amplificateur que la SEP semble avoir sur la maladie, je ne vais donc pas vous en parler maintenant. Ce que je noterai, c'est que la chose la plus courante que mes enfants rapportent à la maison est une infection des voies respiratoires supérieures – c'est exactement à cela que mon Ocrevus (ocrelizumab) a tendance à me rendre plus vulnérable. Pour autant que je sache, cela ne correspond pas vraiment à la définition de l'ironie, donc ce n'est pas cruellement ironique, mais c'est quand même cruel.

Ce n'est pas grave, car comme le dit le vieux proverbe anglais, « être prévenu est prévenu ». Je n'aurais jamais pensé que je ferais partie de ces personnes qui ont un médicament contre le rhume préféré, et pourtant nous y sommes. J'en suis bien approvisionné, surtout ceux qui contiennent un antipyrétique, car la sclérose en plaques et l'augmentation de la température corporelle ne font pas bon ménage. Dans le passé, j'avais le luxe de pouvoir dire : « Si la situation empire demain, je prendrai quelque chose ». Maintenant, j’essaie d’aller de l’avant et de rester en tête en soulageant les symptômes dès les premiers signes de maladie.

Je vais prendre des précautions raisonnables et prendre soin de moi, mais pas au détriment de ne pas m'impliquer avec mes enfants. Ils ne seront pas des enfants pour toujours, et un peu d’inconfort est un petit prix à payer pour faire partie de leur vie – et pour qu’ils fassent partie de la mienne.

Remarque : Multiple Sclerosis News Today est strictement un site Web d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel et ne tardez jamais à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Multiple Sclerosis News Today ou de sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur les questions liées à la sclérose en plaques.

Jean Lupoli

A été diagnostiqué en février 2023. L'IRM a montré des lésions sur mon lobe frontal, qui, selon eux, remontent à 1994. CIS n'a pas développé de SEP avant 30 ans. Je suppose que j'ai eu beaucoup de chance. J'ai commencé sur Ocrevus il y a 2 mois. J'essaie de ne pas me laisser définir. Chaque jour est différent pour moi. Rester positif et prier beaucoup. J'ai 67 ans et j'ai hâte de profiter de mes 3 petits-fils.